Content de voir d'autres parents sur la Volonté! et de découvrir d'autres prénoms de p'tits mousses, en attendant de découvrir leurs frimousses!
Point santé aujourd'hui, puisque j'ai évoqué nos ennuis avec Piel.En gros, depuis sa naissance, Piel a eu du mal à prendre le sein et boire le lait. On a d'abord pensé aux fameuses colliques du nourisson, plus prononcées chez les bébés garçons, mais à 4 mois, comme c'était toujours là, j'en ai parlé à la pédiatre de PMI. Comme en plus il avait fait pendant l'été déjà des épisodes type bronchyolite, la pédiatre à diagnostiqué un reflux gastro-oesophagien (RGO), à confirmer auprès d'un spécialiste et à valider si besoin par des analyses (en PMI, ils ne peuvent pas tout prescrire).
Elle nous a envoyé voir une pédiatre spécialisée en gastro-entérologie, avec lettre et tout pour expliquer le cas. Entretemps, les symptômes respiratoires avaient commencé à s'intensifier. La médecin a à peine considérer le cas, et nous a renvoyé chez sa collègue pneumologue (ça s'appelle proprement refiler le bébé...) du centre où on était, sans valider le diagnostique, et sans traitement pour le RGO donc, affirmant que ce n'était pas ça. De consultation en délai, on passe du
babyhaler avec ventoline et flixotide (truc classique que les parents doivent connaître si leur enfant a eu des soucis respiratoires) aux nébulisations, deux fois dix minutes par jour, plus à la carte en cas de crise, avec ce
sympathique appareil qui nous accompagne donc depuis bientôt un an partout où nous allons, sans parler des masques (qu'on voit mieux sur cette
image) qu'on doit changer tous les jours et des dosettes de corticoïde et de ventoline pour chaque nébulisation.
C'est donc vers la fin novembre qu'on a enfin la machine, qui même en imposant un traitement super lourd, va quand même bien nous soulager. Avec l'hiver débutant, l'état de Piel s'était assez aggravé, et il multipliait les crises la nuit, parce que couché, et redresser le matelas ne changeait pas grand chose. Une crise, c'était cris et étouffements. La fréquence des crises, c'était entre 30 minutes et 2 heures, et un bébé qui avait tellement mal qu'il ne pouvait parfois pas se rendormir. On a dormi comme des marins, par fractions de sommeil, en octobre et novembre, et avec le traitement, on a réussi à soulager Piel lors des crises la nuit, ce qui a levé une partie de notre angoisse. Alors on se faisait des fois des sessions de 3x10 mn de nébulisation entrecoupé de 15 mn de pause entre chaque nébulisation, mais après, ça allait mieux.
Mais sur le fond, ça ne changeait pas vraiment en fin de compte, et la pneumologue était quand même étonnée, pour ne pas dire alarmée. A Noël, on a été dans la famille de ma douce et tendre, dont l'une des tantes est pédiatre. Et quand on lui a parlé de Piel, qu'elle l'a vu et osculté, elle a été persuadée que c'était bien un RGO. Le RGO consiste en une remontée acide depuis l'estomac, mais qu'on en voit pas parce que ne "sortant" pas par la bouche, mais pouvant redescendre brûler les bronches. D'où les problèmes respiratoires. Du coup, elle nous prescrit un médicament (qu'on ne donne normalement pas sans examen hospitalier avant un an), l'inexium, et là, la vie de Piel, et la nôtre, ont vraiment changé.
Après ça, on en a parlé avec la pneumologue, qui a constaté l'amélioration de l'état, et nous a envoyé à l'hôpital pour faire les tests pour confirmer le diagnostic du RGO. En mars (et oui: lenteur des rendez-vous...), on a donc passé une semaine à l'hôpital, avec plein de tests pourris mais qu'il fallait faire:
- PHmétrie (intubé pendant 24h avec un sac à dos Dora dans lequel il y avait l'appareil pour enregistrer la mesure en PH de son estomac)
- IRM ("alors vous savez, l'IRM ne va pas fonctionner si le bébé pleure, hein - m'enfin là, logité sur une planche les bras attachés au dessus de la tête dans une grosse boîte qui fait du bruit, je sais pas vous, mais moi je crois que je pleurerais un peu aussi quand même..."),
- prises de sang diverses ("ah zut, j'ai arraché la perf'! et là il a toutes les veines qui éclatent le gamin... bon on vous le ramène quand on lui a remis", retour 2h30 plus tard...),
- tests d'allergie (les plus faciles),
- biopsie des bronches (là, grosse angoisse...)
- et, cerise sur le gâteau, test dit de la sueur, pas prévu initialement, pour vérifier que ce n’était pas une mucoviscidose, parce que quand même, il en a certains symtômes (on a attendu deux jours, du mardi au jeudi, pour qu’ils la fassent, dans un état de nerf certain, et là, nouveau gag : « on ne sait pas si on en a eu assez pour valider le test – bon ben c’est pas grave, vous pouvez recommencer – oui mais non : les résultats ce sera que ce soir et nous on part en début d’après-midi ; mais ne vous inquiétez pas : si ça n’a pas fonctionné, on revient lundi – et ben nous lundi on ne sera plus là, donc, vos résultats, vous allez les vérifier tout de suite, et si ça n’a pas fonctionné, vous refaites le test avant de partir », en gueulant bien fort; et on sortait en fin de journée).
Bilan de tout ça : c’était bien un RGO. La pédiatre de PMI avait vu juste dès la rentrée précédente, mais une spécialiste a méprisé son diagnostic et nous a envoyé sur le traitement des conséquences néfastes certes, mais sans qu’on puisse soigner la cause. De tout ça j’ai appris à être nettement plus circonspect vis-à-vis des médecins. Je pose des questions, me renseigne, vérifie que j’ai bien compris, et ose faire le (gros) chieur, parce qu’à l’hôpital, j’ai bien vu que c’était que comme ça qu’on obtenait certaines choses. Je le dis sérieusement aux autres parents du coin, ou aux futurs : je suis vraiment revenu de l’image idéale que j’avais du médecin, et certaines fois ça vaut le coup de se battre, quitte à sembler ridicule ou hystérique (si je recroise la gastro-entérologue qui nous a planté l’an dernier…).
Le souci, aujourd'hui, c’est que les bronches de Piel sont encore très fragiles. On vient de voir hier soir la pneumologue (d’où ce message), et le bilan respiratoire après été est très positif. Mais par mesure de précaution, on garde la partie corticoïde du traitement, et on ne réserve la ventoline qu’en cas de crise. On a toujours la machine, on a toujours deux nébulisations par jours, mais moins chargées en produits. On conserve par ailleurs tous les autres traitements qui accompagnent : inexium, singulair, fumafer… A priori tout l'hiver qui vient, avec de grandes chances pour que l'hiver suivant également, jusqu'à ses 3 ans. Autre effet secondaire de tout ça, Piel a enchaîné les otites durant tout l’été. Quasiment non-stop : on a dû voir 8 médecins dont 3 ORL depuis fin juin. Aucun traitement n’a été efficace jusqu’alors, et il paraît que c’est un dommage collatéral probable de son état de santé global. On sera fixé là-dessus la semaine prochaine avec un nouveau rendez-vous, pour voir s'il faudra l'opérer ou non. On a choisi un spécialiste réputé (ORL pédiatre), et surtout réputé pour ne pas être fan du bistouri, histoique que s'il nous le propose on se dise qu'on ne peut pas vraiment faire autrement.
Le plus bizarre, c’est que Piel semble globalement péter le feu ! On sait après plusieur mois d'inquiétude que ce qu’il a n’est pas un truc horriblement grave, laissant des séquelles, ce qui soulage vraiment, mais malgré ça il reste surmédicamenté : une quinzaine de prises par jours les mauvaises semaines, et un temps quotidien important consacré à la seule gestion de ces soins, devenue sorte de réflexe aujourd’hui (les matins avant crèche école et boulot...). Sans parler de la pharmacie est devenu le commerce qu’on fréquente le plus dans notre quartier !
Pour évoquer Orphée et des trucs plus réjouissants: ça y est, plus de pleurs à l'école, nin en classe, ni dans la cour, ni à la cantine, depuis le début de la semaine! Ouf!